Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

С таким тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей — участниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчиво требовала предоставить ей как можно больше информации именно о генетической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно понять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, если оба родителя являются носителями гена синдрома одного типа.)

Следствием проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в столичные города (Москва и Петербург) на прохождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все: машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подарки сумками». Часто матери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое . но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала».

В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяющемуся состоянию.

Здоровой, нормальной реакцией родителей на нарушения зрения и слуха ребенка являются чувство горя и депрессии. Мама девушки с синдромом Ушера рассказывала, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, не могла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало очень сильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывал сочувствия жене, не стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакции были скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошло уже много лет после первого подтверждения диагноза у дочери): «Когда я встретил ее одноклассницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней . Она ведь тоже могла бы .» (в тот момент на его глаза навернулись слезы, что он моментально постарался скрыть).

В беседах с родителями детей с синдромом Ушера, мамы быстрее раскрывались и начинали говорить о своих чувствах относительно изменяющегося состояния ребенка с синдромом Ушера. Отцы о чувствах старались не говорить. Они были готовы обсуждать конкретные действия: к каким специалистам удалось попасть, как удалось заработать деньги на прохождение очередного курса лечения . Матери чаще обсуждали свои чувства с подругами и другими мамами. Отцы таких разговоров избегали, старались найти причину даже не присутствовать при таких беседах: в домашнем хозяйстве всегда найдется дело, которое нужно сделать именно сейчас, в момент беседы.

Если реакция горя, депрессии, агрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой или с другими людьми, она перестает оказывать целительное влияние на родителей, она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка.

Читайте также:

«Родительская» и «педагогическая» установки
Понятие установки достаточно многозначно по своему содержанию. В качестве рабочего определения можно предположить, что установка - готовность к определенному восприятию ситуации и реагированию на нее. Установка, как комплексное психологич ...

Психологическая характеристика одинокой личности
Одиночество сопровождается некоторыми типичными симптомами. Обычно одинокие чувствуют себя психологически изолированными от остальных людей, неспособными к нормальному межличностному общению, к установлению с окружающими интимных межлично ...

Психолого-педагогическая характеристика раннего возраста
В настоящее время внимание многих психологов во всем мире привлечено к проблемам раннего детства. Этот интерес далеко не случаен, так как обнаруживается, что первые годы жизни являются периодом наиболее интенсивного и нравственного развит ...