Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

Взрослые люди с синдромом Ушера нередко в диалогах с психотерапевтами пеняют своим родителям, что те, не освоив специальных средств общения с глухими и слепоглухими, сами выстроили стену отчуждения между собой и детьми. Дети, томясь незнанием и непониманием своих перспектив, не имели возможности свободно обсуждать с родителями свои проблемы — подбор слов уводит от свободного высказывания чувств и эмоций.

Важно в этой связи свидетельство человека, страдающего синдромом Ушера. «Мною очень много занимались родители сами, — вспоминает взрослая участница нашего исследования. — Просто со мной разговаривали и заставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Это очень большая ошибка. Почему? Потому что полагаться только на слух нельзя. При этом заболевании . надо владеть всеми возможными средствами общения, и, прежде всего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос — это само собой. Устная речь — само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой речью. Потому что, кто знает, как будет потом. У меня слух держался лет тридцать, А вот в 1990 году слух упал сразу, буквально в течение месяца. Аппарат перестал помогать».

Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то при общении с ним можно пользоваться следующими приемами:

• Разговаривая с таким человеком, стойте на небольшом расстоянии от него — приблизительно в полуметре.

• Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.

• Представляйтесь всегда первым; назовите по имени того человека, который хочет поговорить с собеседником с нарушениями зрения и слуха.

• Если возможно, организуйте беседу с таким человеком в хорошо освещенном месте. •

• При разговоре стойте лицом к источнику света.

• При беседе с помощью языка жестов или дактилологии помните об ограниченном поле зрения этого человека, и предъявляйте знаки приблизительно на уровне груди.

• Будьте готовы всегда предупредить о наличии препятствий или предметов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.

Необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя наедине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностями. В кругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречах могут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитии собственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспитания детей с этим синдромом.

Хорошо, когда и родители, и их слепоглухие дети могут встречаться со взрослыми слепоглухими людьми. Ведь выросший человек, обретший опыт приспособления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, и преодолевающий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и его родителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью, возможным примером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, когда он (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни? Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека — настоящая школа и для родителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.

Читайте также:

Виды внимания
Природное внимание дано человеку с самого рождения в виде врожденной способности избирательно реагировать на те или иные внешние или внутренние стимулы, несущие в себе элемент информационной новизны. Социально-обусловленное внимание скла ...

Подростковый ревматоидный артрит
Дети с таким заболеванием часто подвержены психическим проблемам. В норвежском исследовании 64% детей с ПРА имели психические нарушения (чаще депрессию и беспокойство), но зачастую мягкого или умеренного характера. Такую депрессию невозмо ...

Сложные формы восприятия
Восприятие пространства. Восприятие пространства во многом отличается от восприятия формы предмета. Его отличие заключается в том, что оно опирается на другие системы совместно работающих анализаторов и может протекать на разных уровнях. ...