Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагностированного у ребенка двойного нарушения зрения и слуха супруги не смогли справиться с настигшим их горем — серьезно пострадали их отношения. Развод, постоянные поиски виноватого, тяжесть недоговоренности и невозможность выговорить свои чувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями. Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга рубцуется, но в разговоре она проявляется вновь: «Может быть, так и нельзя говорить, — делится одна из мам, — но я сейчас думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мне мешал в воспитании детей. Он более мягкий, он не позволил бы мне так их «мучить», заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с ними занималась. А сейчас он не стесняется, они (дети) как все».

Интересно, что по мере достижения эмоциональной и психологической устойчивости в отношении к состоянию ребенка родители способны выделить ряд аспектов, которые необходимо учитывать специалистам при диагностировании синдрома Ушера.

Чаще всего родители таких детей указывают на:

1) необходимость получения максимально полной информации о проявлениях синдрома («Время так дорого!»);

2) недопустимость сокрытия специалистами последствий проявления синдрома;

3) регулярную и обязательную проверку состояния зрения глухого ребенка («Почему офтальмологи не диагностируют наших детей раньше? Известно ведь, что синдром Ушера можно диагностировать в период от одного до трех лет. Отчего же нас долго-долго посылают с обследования на обследование?.»);

4) предоставление полной информации о проблемах ребенка с синдромом Ушера специалистам-врачам и педагогам («Почему специалисты (в детских садах, в школе) или психоневрологи не знают о синдроме, а если знают, почему они не информируют нас о его симптомах?»);

5) максимально возможное раннее обучение ребенка и членов семьи средствам общения глухих — дактилологии и жестовому языку. .

Не менее важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родители не стремились целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитию ребенка, имеющего двойные нарушения зрения и слуха. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи слепоглухого ребенка должно продолжаться, несмотря на его серьезное состояние.

Другие дети в семье слепоглухого ребенка не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу за слепоглухим братом или слепоглухой сестрой. Это не должно стать основным их уделом. Мать и отец, бабушки и дедушки должны постараться уделить больше внимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь следует оказать тому, что у брата или сестры есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовывать себя вне жесткой привязки к слепоглухим брату или сестре.

Есть смысл подумать об организации встреч братьев и сестер слепоглухих детей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы своих слепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны, проходить с родителями, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.

Читайте также:

Задачи воспитания культуры поведения и отношений
Одной из первоочередных задач нравственного воспитания дошкольников является воспитание культуры поведения и отношений. "Программа воспитания и обучения в детском саду" [ 6 ] нацеливает взрослых на воспитание дружеских взаимоотн ...

Этапы и способы разрешения конфликтных ситуаций
1. Установить действительных участников конфликтной ситуации. 2. Изучить, насколько это возможно, мотивы, цели, способности, особенности характера, профессиональную компетентность всех участников конфликта. 3. Изучить существовавшие ран ...

Понятие страха в современной детской психологии
Известный физиолог И.П. Павлов считал страх проявлением естественного рефлекса, пассивно-оборонительной реакцией с легким торможением коры больших полушарий. Страх основан на инстинкте самосохранения, имеет защитный характер и сопровождае ...